Jeg syns altså tida raser av gårde og går så altfor, altfor fort...
I dag har pappa'n min bursdag, og i går var vi på middagsbesøk hos han i går. Det var utrolig deilig mat og en koselig ettermiddag/kveld. K.J. var veldig tålmodig og grei og satt pent ved bordet og så på at vi andre spiste, og M.E. spiste sånn passelig greit med mat. B.A. spiste så altfor, altfor mye (men det var jo bare kjekt, det) og det var nok noe som gikk hos alle gjestene... Det var flere som måtte åpne bukseknappen etterhvert, ja ;-) Og hva kaller man sånt? En kjempekompliment til kokken!
Vel... Gratulerer med dagen, pappa! Vi er kjempeglad i deg, alle sammen! :-D
* * *
I dag har jeg endelig fått skjema til barneforsikring for K.J.. Jeg bestilte det for en stund siden, men det kom ikke, og siden glemte jeg det. Men så kom jeg på det igjen da jeg hadde alt dette med bilen, så da fikk jeg bestilt det på nytt. Og i dag kom det. Jeg syns ikke det er noe artig å fylle ut, for det er jo JA på alle spørsmålene (evt sykdommer, behandlinger, sykehusinnleggelser, foreldres sykdommer, etc)... Jeg regner med at K.J. kommer til å få en tilsvarende forsikring som M.E. har - en som dekker alt annet enn evt astma, allergi, hørselsproblemer, MS og medfødt sykdom (Ehlers-Danlos syndrom (EDS)).
På fredag hadde K.J. sin 10-mnd-kontroll på helsestasjonen, og helsesøster sa med en gang at han er ganske overbevegelig i de store leddene, særlig hofter og knær. Jeg har jo sagt det siden før han ble født at han har arvet min sykdom, og jeg syns det er fryktelig kjipt. Ja, vi var klar over det allerede før vi satte M.E. til verden, at det var 50% risiko for at mine barn ville arve min sykdom, men vi valgte likevel å sette barn til verden. Jeg hadde flere samtaler med leger og psykologer, både min fastlege og leger/psykolog på kompetansesenteret for sjeldne sykdommer (TRS - Sunnaas sykehus), og vi kom da fram til at mitt liv ikke er så ille at det ikke er verdt å leve. Til tross for at jeg ikke kan gjøre alt det alle andre kan, så kan jeg gjøre så uendelig mye annet. Og hadde jeg fått tilrettelegging og oppfølging allerede fra barndommen, så ville kanskje ting vært annerledes i dag. Men jeg var 22 år da jeg fikk diagnosen, så hele det toget hadde kjørt. Jeg kan derimot bidra til at mine barn ikke vil få de samme utfordringene og problemene som jeg opplevde på skolen og i arbeidslivet, og jeg kan forstå dem når/hvis de har vondt, er slitne "uten grunn", sliter med å konsentrere seg osv... For jeg har vært der selv.
Selvfølgelig skulle jeg jo ønske at jeg bare fikk 100% friske og "velfungerende" unger, og jeg tror med ganske stor sikkerhet at M.E. har sluppet unna. Men det er en lumsk og vanskelig sykdom som vanskelig lar seg påvise tidlig. Det er ikke sånn at man bare kan gå til legen og kikke i halsen og få et svar med en gang. Eller en liten blodprøve. Vel... Faktisk så kan EDS påvises ved blodprøve/hudbiopsi (man fjerner en liten bit av huden og gentester den), men disse prøvene koster så mange penger (fordi den må sendes til USA for analysering) at det kun er de med mistenkt vaskulær type som blir testet. Vaskulær type EDS er veldig, veldig alvorlig. Der er bindevevet i hele kroppen - også indre organer - skadet, og den minste påkjenning kan være fatal. De fleste blir dessverre ikke over 50 år, og for kvinner med vaskulær EDS er det livsfarlig å få barn. For det første kan selve svangerskapet være altfor tungt for kroppen, og en fødsel enda verre. Man tenker gjerne "Ja, men de kan jo bare være sengeliggende i svangerskapet og så få keisersnitt?"... Joda... Men det er ikke så heldig for de vaskulære det heller. For de har så elendig sårtilheling, og blodåreveggene er ofte så svake at de kan briste helt uten videre.
Skumle, skumle greier! Men jeg har heldigvis ikke den typen! Og sjansen for at min type EDS (klassisk) skal videremuteres (underveis i svangerskapet) til vaskulær hos mine barn er så ørliten at den regnes som umulig. Heldigvis! Og jeg har heller ikke mistanke om vaskulær EDS eller klassisk EDS med vaskulære trekk hos mine. Men at K.J. har fått min klassiske med hypermobile ledd, det er jeg ikke i tvil om engang.
Siden han var 2 uker gammel har vi hatt kontakt med fysioterapeuten i kommunen, og hun har fulgt K.J. veldig godt opp. Vi er glad i Maren, vi! :-)
Min største utfordring i møte med andre mennesker er forståelse. Det å forstå hva EDS vil si, og at jeg er meg og ikke sykdommen min. Ja, ikke bare det... Når jeg møter helsepersonell, møter jeg også ofte uvitenhet, og har flere ganger hatt "opplæring" av leger på hva EDS er og hvordan det er for meg. Jeg har vært utrolig heldig med de to siste fastlegene mine. Han som jeg hadde i Bergen da jeg fikk diagnosen, og han jeg har her i Spydeberg nå. De har begge satt seg godt inn i sykdommen og (i det minste) forsøkt å forstå meg. Jeg krever ikke at noen skal forstå alt fullt og helt, for det tror jeg ikke er mulig uten å ha det selv. For EDS er en sammensatt tilstand og fungerer forskjellig for alle. Både jeg, min mor, bror, sannsynligvis morfar, hans ene bror, hans datter og muligens også hennes datter, har EDS - og vi har alle forskjellige sykdomsbilder. (Av alle de nevnte, er det kun min morfar, min morfars bror og min tremenning som ikke har fått påvist EDS.) Det vi derimot har felles er utmattelsesfølelsen. Den følelsen man gjerne opplever når man ligger med influensa og høy feber... Den har vi i tide og utide. Helt uten grunn. Plagsomme greier. Vi sliter også med søvnen. I perioder sover vi nesten ikke noe i det hele tatt, og i andre sover i "hele tida". Jeg har f.eks. ingen problemer med å sove både 12 og 15 timer når jeg har en dårlig periode... Og enda må jeg vekkes... Det er også det som gjør at jeg ikke jobber.
Hadde jeg visst om dette da jeg var ungdom og skulle velge meg et yrke, så kunne jeg kanskje fått meg en yrkesfaglig utdannelse innen et felt som jeg kunne fungert i. Jeg ville kanskje vært mer attraktiv i yrkeslivet og fått en jobb jeg kunne jobbet kanskje 50% i. Med fleksibel arbeidstid kanskje?
Vel... Sånn ble det ikke, og det er ingen vits for meg å sitte og tenke på hvordan ting kunne vært. Jeg blir bare frustrert og føler meg unyttig. Bortkasta energi...
Men nå har jeg hvertfall sjansen til å hjelpe mine barn til å få en mindre utfordrende fremtid. :-)
K.J. er grovmotorisk forsinket i utviklingen. Det var egentlig forventet. Han kan ikke så mye, men (som fysioterapeuten sier) kvaliteten på det han faktisk kan er veldig god! Og det er jo supert! :-)
Han kan sitte uten støtte (når han sitter i stolen sin og spiser, sitter på fanget eller i vogna). Han kan rotere rundt sin egen akse når han ligger på magen, han skyver seg bakover (og drar seg framover dersom han får tak i noe som sitter fast) og han går opp i krabbestilling og står der og gynger.
Finmotorisk er han veldig flink, syns vi. Han er veldig opptatt av småtterier som han tar tak i, vrir og vrenger på og utforsker med både fingertupper, synet og hørselen. Hørselen, sier jeg? Ja, hørselen... For alt må jo bankes i noe (gulvet, bordet, hva som helst) for man må jo finne ut åssen lyd sånt lager, må vite ;-)
Dersom han ikke har smokken i munnen, så har han ikke noe stort behov for å finne ut åssen det smaker, og det er jo greit. Selvfølgelig får han ikke tak i farlig små ting uten at vi er der med han og passer på at han ikke spiser det opp. Men alt må utforskes, og så lenge vi passer godt på, så lar vi han også utforske de aller minste tingene. :-)
I dag har det vært nydelig vær, så jeg dro med meg lekegrinda ut på terrassen og parkerte K.J. oppi. Det syntes han var kjekt, ja. Deilig å være litt ute også, men terrassen vår kan være litt flisete, så jeg syntes det var greit med lekegrinda. Dessuten trengte jeg da ikke å være redd for at han skulle dytte seg baklengs utfor kanten på den. :-)
Blid og fornøyd liten tass!
* * *
I dag begynte huseierne oppussinga av M.E. sitt rom! :-D Det har vært sånne deeeeilige rosa farger på veggene i mangfoldige år nå, og det var blitt så fryktelig slitt. Det så ikke noe bra ut i det hele tatt lenger - og da ser jeg bortifra at jeg selv ikke likte de rosa veggene. :-)
Nå blir det lyst og pent! I dag har de skrapa av all den gamle tapeten, pussa veggene og malt listene. Og i morra skal de male taket, gi listene enda et strøk maling og muligens begynne å tapetsere. Vi har satt av hele uka til oppussinga, men det kan meget godt hende at de blir ferdige i god tid før helga, og da kan M.E. og jeg sette på plass saker og ting igjen. Det blir bra!
Og så skal vi få kjørt en gammel speilkommode bort til mamma, og så fort den er ute, så skal jeg lage kjøkkenkrok oppi trappa. Det tror jeg blir artig!
Når M.E. har besøk av sin bestekamerat så pleier de ofte å leke rolleleker, med dukker og kjøkken og i det hele tatt. Med en helt egen kjøkkenkrok tror jeg rolleleken bare kan bli enda bedre :-D
Jeg må også få malt ferdig bordet og stolene til ungene sånn at de kan ha en spiseplass der oppe. :-) Nå som det er så deilig vær, så kan jeg jo kanskje få gjort det på dagtid mens B.A. er på jobb? Ja, jeg bestiller sånn her vær i morra også, så da maler jeg hvis jeg er i form til det! :-D
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar